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韓国で難病患者として生きて行くこと

掲載 : 2017.7.30

皆さんの中にも、もしかしたら難病で辛い時期を経験した、あるいは現在経験されている方もいらっしゃるかもしれません。

私（40代・男）は、強直性脊椎炎という病気で満9才から闘病生活を送っています。ずいぶん昔のことですが、私がインターネットを始めた当初、同じ病気の人たちがどう過ごしているのかとても気になりました。私のような人でも職を持ち食べて行けるのか、人生を楽しめるのか…。でも、当時はまだ、ネット上でもそういう内容を簡単に見つけることはできませんでした。

しかし、日本語を学び始めてからは、日本のウェブサイトでも検索することが増え「強直性脊椎炎」というキーワードでさまざまな情報を得るようになりました。

「きょうちょくせいせきついえん」という日本語は、韓国人の私にはとても難しくてなかなか覚えられなかった記憶があります。

その過程で私と同じ病気を持っている人の個人ホームページもいくつか見つけました。その中には、レーシングを趣味として楽しんでいる人もいて衝撃でしたね。同じ病気を持っていても程度には差があるのは当然ですが、それでもこんなことができるんだということが分かってとてもわくわくしました。

ここで私がつづることは、皆さんが、韓国で生活するにはあまり役に立たない情報かもしれませんが、何となく日本との差が伝わるんじゃないでしょうか。

病気や障害を隠さねばならなかった昔の韓国

韓国には「病気を早く直すためには病気があることを周りに知らせろ」という言葉があります。「新しい治療方法について、誰から、どこから耳にするか分からないので、周囲にできるだけ知らせておくのがよい」という意味です。

しかし、私の子供のころ、韓国の社会的な雰囲気は全く違いました。病気を持っていると結婚に支障があることをまず気にしました。そして、障害者として見られると就職に支障が生じるのでできるだけ隠すのが普通でした。難病や遺伝性がある病気の場合はなおさらです。

私の病気が始まったのは小3の時でしたが、中学校までは何とか卒業可能日数を満たして卒業できました。しかし、高校に入ってはそれすらできなくなり、1年の休学後退学を選択するしかありませんでした。

私は裕福な家に生まれ、私に尽くしてくれる親がいるとても恵まれた環境にいました。今思えば、両親の事業がうまく行かなかった時期ですら私の治療のためなら支出も惜しまず何でもしてくれた親にはもっと感謝すべきでしたが、子供の私にはそんな親にも1つの不満がありました。

両親は私が小・中学時代の友達と交流することをあまり喜んでいませんでした。私の病気や当時の私のことが周囲に知られることを気にしたんだと思います。理由は大人になって自然に分かりましたが、私には闘病による耐え難い寂しさでとても辛かった時期でした。

時間が経って、現代の韓国では昔のような理由で病気を隠すことも少なくなったと思います。それでも、日本と比べたらまだこういう差が残っているかも知れませんね。

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